'We don’t have any problems with the residents. Just with their relatives.’

Mijn moeder als papiertje in het dossier

Laatst had ik weer een boeiend doorkijkje in het verpleeghuis als instituut. In een gesprek met de arts kwam de duur van het verblijf van mijn moeder in het verpleeghuis aan de orde. Mijn moeder woont nu al bijna tien jaar in het verpleeghuis, sinds ze in oktober 2002 haar heup brak.
Nee, zei de arts, ze woont hier sinds 2003. Het maakt natuurlijk niet veel uit voor mijn moeder, die zal het een worst wezen. Maar toch, ik vond het storend en probeerde te achterhalen hoe de arts aan deze wijsheid kwam. Het bleek simpel. Toen mijn moeder hier introk, stond haar bed niet op een afdeling met een officiële verpleeghuisindicatie. Het verzorgingshuis, waar de afdeling fysiek een onderdeel van is, had voor dit deel de zogenaamde BOPZ-status gekregen. Het was een soort verlengstuk van het verzorgingshuis voor mensen die niet meer alleen konden wonen, een gesloten afdeling, de toegangsdeur ging met een code open. Het was in de tijd van de wachtlijsten voor verpleeghuizen.
Mijn moeder kon er terecht met de zekerheid dat de afdeling op korte termijn een verpleeghuisindicatie zou krijgen, zodat ze niet nog eens zou moeten verkassen, want dat leek ons niet prettig voor haar. Per 1 juni 2003 was het zover. De afdeling kreeg haar verpleeghuisindicatie. Verder veranderde er niet veel. Het bed van mijn moeder staat ongeveer nog precies op dezelfde lengte- en breedtegraad.
Terug naar de vraag. Sinds wanneer woont mijn moeder hier? Sinds oktober 2002, zou ik zeggen. Als je juni 2003 zegt, kijk je niet naar mijn moeder, maar alleen naar de papieren.

Trein of badkuip

Jaren geleden deed ik samen met mijn buurvrouw een bescheiden onderzoek naar familieparticipatie in een verpleeghuis in de buurt. In ons verslag hadden we een mooie metafoor gevonden voor het verpleeghuis en de relatie met de familie. Het verpleeghuis als een rijdende trein en familie die op de trein stapt met haar familielid, voor even. De gemiddelde verblijfsduur van verpleeghuisbewoners is immers niet zo lang.
Gezien mijn moeders lange leven begin ik toch een beetje anders tegen die trein en dat opstappen aan te kijken. Mijn moeder woont er nu bijna tien jaar en wij komen er ook al die tijd. Het personeel is voor een groot deel helemaal vervangen, laatst kregen wij bijvoorbeeld de vraag hoeveel kinderen mijn moeder had. Na tien jaar! Ik moest mezelf echt even inhouden en niet antwoorden met een ‘vraag haar het zelf eens’. Maar goed dat zijn van die details.
Langzamerhand lijkt het er toch echt op dat wij als familie de enige constante factor in het leven van mijn moeder zijn. Wat een toeval, dat waren we ook al! Ik moet een andere metafoor zoeken, mijn moeder en wij als familie vormen de trein en het verpleeghuis mag een tijdje meerijden. Is die beter? Of dobbert mijn moeder op volle zee in een badkuip, en grijpen we allemaal af en toe de rand van de badkuip vast om iets voor haar te doen. Oei... uitkijken dat-ie niet omkiept!

Smal denken

In Zorgvisie verscheen een prikkelende column van ene Carla de Jong, schrijfster van romans en consultant in de gezondheidszorg en bovendien dochter van een moeder met Alzheimer in vergevorderd stadium. Zij reageert op een artikel in de Volkskrant waarin werd gesteld dat familie en vrienden een grotere rol zouden moeten vervullen in de zorg aan dementerenden.
Het is niet nieuw wat zij zegt: een achterhaald idee want daar hebben wij tegenwoordig geen tijd meer voor. Vroeger wel, toen hadden vrouwen niets te doen. Bovendien is er recessie, dus durf je geen vrij te vragen anders ben je je baan kwijt, en heb je extra zorgen om je kinderen want die krijgen het nog slechter dan wij het nu hebben. En niet te vergeten je hebt ook nog je eigen vrienden en dromen. Haar conclusie: mantelzorg als antwoord op het tekort aan handen aan het bed deugt niet. Zorg is een vak en een mantelzorger is daar niet voor opgeleid.
Het is jammer dat deze mevrouw zo smal denkt. In de reacties op de column zie je gelukkig mensen met een iets ruimer denkraam. Zij zwengelen grote discussies aan, zoals in wat voor maatschappij willen we wonen, een waar de overheid alles regelt of een waar we ook onze eigen verantwoordelijk (her)definiëren. Of kleine discussies, zoals familie en vrienden hebben beter inzicht in de noden van hun naaste, mantelzorgers zijn een volwaardige gesprekspartner, met eigen deskundigheid.
Ik ga die argumenten niet herhalen, u kunt ze hier lezen. Inclusief de bekende ‘slachtoffer’-argumenten met de strekking: als de top haar bonussen inlevert, heeft mijn moeder 24 uur per dag een verzorgende aan haar bed.
Wat ik eigenlijk zou willen is aan deze mevrouw de vraag stellen wat zij leuk vindt aan het contact dat zij met haar moeder heeft. Ik ga er voor het gemak maar even vanuit dat ze een gezonde relatie heeft met haar moeder, geen zware trauma’s of zo. Als zij zou mogen fantaseren - ze schrijft romans en droomt graag dus dat moet lukken - hoe ziet zij idealiter dan haar relatie met haar dementerende moeder? Zou ze dan elke dag even gaan? Of liever een dagje en dan langer. Wat zou ze graag willen doen met haar moeder? Wandelen, voorlezen, masseren? Zou ze regelmatig willen horen hoe het met haar moeder is? Niet alleen de nare dingen, maar ook de leuke dingen? Zou ze af en toe de webcam aan willen zetten zodat ze haar moeder ziet tijdens het eten koken thuis? Ik bedoel: Kijk eens,als familie, wat je leuk vindt om te doen, je moet immers eerst je eigen wensen en mogelijkheden onderzoeken en wat jij denkt dat belangrijk is voor het welbevinden van je moeder, en kijk dan met de professional hoe je dat samen kunt vormgeven. Zorg dat je een volwaardige (gespreks)partner voor de zorgprofessional wordt, met je eigen deskundigheid. Dat is geen achterhaald idee, dat is kijken naar wat vroeger waardevol was en dat toepassen in het heden maar wel binnen veranderde kaders.

Agressie

Dit fragment vergeet ik steeds te plaatsen op mijn blog. Het gaat niet speciaal over verpleeghuiszorg. De eerste keer dat ik het zag, dacht ik: hoor ik het nu goed? En ja, het ziekenhuis in kwestie krijgt jaarlijks 30.000 patiënten te zien, 17 daarvan werden agressief. Maar het ergste is misschien Edwin Brugman van de VvAA, hij presenteerde de cijfers over intimidatie: 'Na uitleg van de arts begrijpt een groot deel van de patiënten heel goed dat de informatie die zij zelf hebben gekleurd is, onjuist of niet van toepassing. Maar een klein deel begrijpt dat helemaal niet en wil gewoon dat voldaan wordt aan hun eisen.' Er is toch echt iets grondigs mis met de medische stand in Nederland. Gelukkig zijn er mensen als Ivan Wolffers.

Familie is geen vrijwilliger

Ik sprak laatst met iemand over de juridische aspecten van de hulp die wij aan mijn moeder geven. Voordat ze alle dagen in bed lag, gingen we met haar naar buiten, gaven we haar van alles te eten en te drinken. We deden haar in bad en later - toen dat niet meer ging - onder de douche. Alles over het algemeen tot groot genoegen van haarzelf en ook van ons. En als iemand van het ‘huis’ problemen had met al onze acties, dan moesten we - adviseerde een jurist mij ooit - onze handtekening zetten op een papiertje met de tekst dat we zelf verantwoordelijk waren.
Met mijn eigen grijze verleden in juridische wereld vind ik het ook interessant om te zien wat er op dat gebied geregeld is. Bij Actiz vind ik een hele brochure over juridische aspecten maar die gaat vooral over vrijwilligers. Nu is er een groot verschil tussen vrijwilligers en familie. Vrijwilligers worden ingehuurd en ingezet door de instelling. Familie huurt zichzelf in. Familie is er gewoon. Bovendien hebben wij in ons geval als familie ook nog anderen ingehuurd, mensen die onder onze verantwoording vallen. Dat maakt het leven van een instelling knap ingewikkeld. Wie gaat nu over wat? Voor een instelling een belangrijke vraag, maar is dat ook een belangrijke vraag voor mijn moeder, voor ons?
Familieleden zijn geen beroepskrachten en zijn ook niet gebonden aan de regels van beroepskrachten. Neem bijvoorbeeld injecteren, dat zou een familielid mogen doen. En als je fouten maakt, ben je zelf verantwoordelijk. Ik hoef dus eigenlijk dat papiertje niet eens te ondertekenen. Ik neem aan dat voor de mensen die wij hebben ingehuurd hetzelfde geldt, tenzij ze beroepskracht zijn. Dan speelt de wet BIG, over voorbehouden handelingen die alleen door bekwame medewerkers mogen worden verricht in opdracht van een arts. Dat hier momenteel verschuivingen plaatsvinden in verpleegkundige functies en bevoegdheden, laat ik hier even terzijde. De eerste nurse-practitioner moet ik nog tegenkomen in het verpleeghuis. Dat is een verpleegkundig specialist die ook zelfstandig taken van de arts kan overnemen.
Het is wel apart dat Actiz zelf concludeert dat ook verzorgenden ‘niet allemaal vanzelfsprekend bekwaam en bevoegd tot het uitvoeren van voorbehouden handelingen zijn.’ Dat lost een zorginstelling volgens Actiz op door de verzorgende te scholen en dat zou een instelling ook bij familieleden kunnen doen. Dat vind ik wel een goede suggestie.
Als instelling heb je verschillende wetten na te leven. Natuurlijk heb ik niks tegen die wetten voor zover ze bedoeld zijn om de kwaliteit van leven van mijn moeder te beschermen en van al die andere kwetsbare mensen in instellingen. Maar soms krijg je het idee dat ze voor iets anders bedoeld zijn of voor iets anders worden gebruikt. Namelijk om de eigen werkwijze te beschermen, om verandering tegen te houden, uit angst voor kritiek of schadeclaims. In mijn visie zijn wetten bedoeld voor het eerste, en familie is niet bij voorbaat degene die de kwaliteit van leven bedreigt, zou ik zeggen. Dat is wellicht een manier van kijken waar instellingen (en familie) nog aan moeten wennen.

Twintig jaar geleden

Het boek dat ik onlangs heb gelezen is meer dan twintig jaar geleden geschreven. Ik heb het al eens gelezen toen de dementie bij mijn moeder begon toe te slaan en ik had daar zo'n mooi stukje gelezen, dacht ik. Ik wist het niet zeker. Ik moest veel wegen bewandelen om het boek te vinden. Onze gemeentelijke bibliotheek had het allang uit haar collectie gehaald. Dat kan zeker niet zijn omdat de inhoud achterhaald zou zijn.
Het mooie stukje ga ik hier niet plaatsen, dat is voor een andere tekst bedoeld. Maar wat ik wel ga opsommen zijn zes manieren of benaderingen 'om door te dringen in de wereld van de geestelijk verwarde dementiepatient'.
1. Knuffeldieren
2. Balspel en als de bal te zwaar is, luchtballonspel
3. Zingen
4. Koken
5. Uitstapjes
6. Aanraking
Voor mij in mijn relatie met mijn moeder is alleen de aanraking nog ter sprake. Want zingen, daar ben ik niet zo goed in, en dat wil ik haar niet aandoen. Knuffeldieren, ik zet er altijd eentje bij haar in bed, maar ze maakt er geen contact meer mee. Luchtballon... volgende keer eens proberen.
Koken en uitstapjes behoren technisch gezien niet tot de mogelijkheden, maar wat zou het mooi zijn als ik op haar kamer kon koken en haar met lekkere luchtjes oude herinneringen kon bezorgen. En wat zou het mooi zijn als ik met haar in haar bed naar buiten kon, om in de tuin te zitten en de zon en de wind konden voelen.

De zes manieren komen uit 'Als ouders kinderen worden en toch je ouders blijven', Edda Klessmann.

log in!

Ik had een droom, zal ik het nog meemaken dat de website van mijn moeders verpleeghuis deze knop bevat? En dat-ie ook werkt? Oh, wat zou dat mooi zijn.

Win-win

Hoe help je als familie overbelaste verzorgenden aan een extra pauze. Daar moest ik aan denken toen ik onlangs het dossier van mijn moeder las. Jarenlang kreeg ik de map mee en kon ik ‘m op de kamer van mijn moeder lezen, waarna ik ‘m weer netjes teruggaf. Als ik vragen had, mailde ik de eerst verantwoordelijke verzorgende, of, als hij er het weekend was, stelde ik ze direct aan hem. En hij antwoordde, voor zover dat binnen zijn macht lag.
Heel in het begin heb ik ooit iets in de kantlijn geschreven, omdat ik dacht dat het zinnige informatie was voor de zorg van mijn moeder. Daarvoor werd ik op vingers getikt, of ik dat nooit meer wilde doen. Dat heb ik ook nooit meer gedaan. Hoewel ik inmiddels wel hoorde van andere verpleeghuizen die een gekleurd vel papier aan het dossier toevoegden om familie de ruimte te geven ook iets op te merken.
Maar goed. Sinds enige tijd waaien andere winden. Er zit of staat een verzorgende naast mij en mijn moeder te kijken, terwijl ik lees. Het is een beetje ongemakkelijk, voor mij en naar ik aanneem voor de verzorgende ook. Volgende keer zorg ik voor een kopje koffie met een stukje taart. En ik stel voor dat alle familieleden die contactpersoon zijn voor iemand in het verpleeghuis dat ook doen, dan hebben al die verzorgenden even een moment van rust. Heet dat niet een win-win-situatie?

Loden bordjes

Mijn moeders eten wordt nog eens wereldberoemd! Afgelopen woensdag kwam Pierre Wind in het programma koffietijd van omroep Max uitleggen hoe je lekker kan eten in verzorgingshuizen. De presentatrice laat een foto zien van mijn moeders eten, zoals hier ook op de blog gepubliceerd. 'Twee loden bordjes', zegt Pierre Wind, in andere woorden: daar moet je niet wezen om te eten. Om direct naar het item te gaan: schuif naar 30:40, dan zit je er middenin.